Marquitos

Soy Lourdes, la hermana de Marcos Demian Fekete, y junto con mi mamá Patricia abrimos este blog para compartir la experiencia de vivir con Marquitos, mi hermanito de 4 años diagnosticado como TGD espectro autista.
Marquitos nació el 1 de marzo de 2005, hasta el año y medio se comportaba como un chico normal de su edad: decía sus primeras palabras (mamá, papá, los nombres de sus hermanos y primos...), jugaba, era muy cariñoso y disfrutaba estar con su familia.
Entonces, comenzó el desastre: Notamos que marcos no respondía a ninguna consigna, por mas sencilla que fuera; jugaba con sus manos; parecía siempre ausente; corría todo el tiempo alrededor de las mesas; perdía el interés por las cosas que antes le gustaban.
Cuando comenzamos a notarlo, lo llevamos a su pediatra, que nos dijo que él solo estaba fingiendo, que se estaba haciendo el tonto (Marcos respondía si le decías "caramelo" o escuchaba el ruido del papel de una golosina pero no respondía a su propio nombre); cuando insistimos con que él realmente tenía un problema lo derivó a una fonoaudióloga que nos dijo que no hablaba por que no lo necesitaba y que esperáramos a que estuviera con otros chicos; sin embargo mis padres sabían que Marcos tenía algo y decidieron llevarlo a una psicopedagoga, que dijo que podía tratarse de un caso de "Síndrome del niño rey"y les recomendó que lo llevaran a una fonoaudióloga especializada en comunicaciones.
A los 2 años empezó a ir a una guardería, donde una psicopedagoga les dijo a mis padres que Marquitos no se integraba con sus compañeros, no miraba cuando le hablaban y les preguntó si sabían qué era el autismo.
Paralelamente mis padres lo llevaron al hospital, donde una neuróloga les dijo que mi hermano tenía algún tipo de transtorno del desarrollo, y los derivó a una neuróloga especialista en transtornos del desarrollo: La doctora Nora Graniana, que indicó sesiones de psicoterapia y fonoaudiología con posterior informe.
Al mismo tiempo decidieron ir también al Fleni, quienes indicaron visitar a un genetista, una tomografía y un polisomnograma.El genetista indicó análisis de X Frágil y de un cariotipo. El examen de X frágil dió negativo y el cariotipo normal.
Una vez obtenidos los resultados de todos los estudios se determinó que el problema era meramente conductual y se diagnosticó TGD espectro autista.
El diagnóstico fue un golpe muy duro para la familia: todos nos sentíamos muy mal y nadie sabía muy bien que era el TGD, por lo que comenzamos a investigar en internet, televisión (me acuerdo que cada vez que en la tv mencionaban el autismo nos llamaba un familiar para avisarnos) y revistas. Todos queríamos ayudar a Marquitos, saber que tenía para poder curarlo y que fuera, otra vez, un chico sano.
La neuróloga explicó que el único tratamiento con resultados probados era la Terapia Cognitivo Conductual, por lo cual indicó Terapia Cognitivo Conductual domiciliaria con una importante carga horaria.
Hasta aquí Marcos tenía todavía 2 años y tuvimos que gestionar el certificado de discapacidad para que la obra social gestionara sus gastos, comenzó la búsqueda de las terapeutas y la preparación de su habitación y de la casa para dar comienzo a la terapia.
Asi continuó hasta los 3 años, cuando empezó el jardín común con acompañante terapéutico (por indicación de la neuróloga).
Él empezó a ir al Jardín Nubecitas, de Ingeniero Maschwitz, donde tuvo una buena recepción por parte de los docentes y de sus compañeros, que buscaban integrarlo al grupo.
Hacia mediados de año se sumó también la fonoaudióloga y unos meses después la terapista ocupacional.
Ya hace dos años aproximadamente que Marcos empezó la terapia y los cambios son evidentes:
Volvió a mirar a los ojos, responde a su nombre, comprende indicaciones simples, deambula menos, se redujeron las autoestimulaciones, busca estar acompañado de gente (no le gusta estar solo), empezó a decir algunas palabras ( mamá papá, pará, basta, no, si, incluso una vez dijo "no quiero coca"). Los avances de Marcos fueron muchos, y creo que nos dió un ejemplo a todos de como el esfuerzo y la buena voluntad de él y su familia incluyendo tíos, abuelos y primos y de sus terapeutas, profesores y compañeros dá resultados